O Centro de Referência para Doenças Raras do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz), na zona sul do Rio de Janeiro, foi habilitado pelo Ministério da Saúde a fazer tratamentos de alto custo na lista de cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS).

?Em termos práticos, a medida prevê o financiamento para um conjunto de procedimentos realizados, o qual retornará para o IFF para ser investido tanto em capacitação profissional, quanto em equipamentos e insumos?, destacou a analista de gestão Stella Carletti. ?O repasse da verba é feito a partir dos indicativos lançados pela equipe no sistema de informação, o que torna de suma importância o devido preenchimento dos campos do instrumento de registro. Uma ferramenta específica de cobrança será destinada para o faturamento dessa produção.? Além do IFF, duas instituições foram habilitadas: uma no Distrito Federal e o Hospital de Clínicas de Porto Alegre.

A medida entrou em vigor três anos após a publicação da portaria que definiu a Política de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. O coordenador da Genética Médica do IFF, Juan Llerena, comemorou a conquista. ?Começar o ano com a habilitação do Centro de Doenças Raras traz boas perspectivas no que diz respeito à democratização ao acesso a procedimentos diagnósticos complexos e, consequentemente, um ordenamento referente ao acesso a tratamentos considerados de alto custo ao Estado, o que representa um grande desafio para a saúde pública?, disse o coordenador.

Entre as principais vantagens da habilitação, o geneticista ressalta a melhor organização do fluxo da linha de cuidado do tratamento dos portadores das doenças raras. ?A portaria inclui uma gama variada de procedimentos, em sua maioria de alta complexidade. Os pacientes chegam via Central de Regulação de Vagas para os ambulatórios de especialidades e, havendo necessidade de apoio ? seja na realização de serviços de diagnóstico, seja no tratamento ?, são encaminhados para o Centro de Doenças Raras?.

Para ele, com a habilitação, o número de atendimentos deve aumentar consideravelmente e reduzir as ações judiciais. Juan Llerena lembrou que o acesso ao tratamento de alto custo é, na maioria dos casos, garantido na justiça.

À frente da Associação Anjos da Guarda, que desde 2011 presta suporte social e assistencial a pacientes e parentes no IFF, Gabriele Gomes é mãe e irmã de portador de doença rara. Ela espera que, a partir de agora, a Política de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras se cumpra efetivamente, dando o suporte necessário aos pacientes e auxiliando no tratamento. ?Com a habilitação dos Centros de Referência e seu pleno funcionamento, poderemos proporcionar ao paciente todas as especialidades necessárias para o seu tratamento em um único local, promovendo um acompanhamento mais objetivo e eficaz?, destacou. ?O tratamento envolve muitas dificuldades, desde o fechamento do diagnóstico em si, até o acesso aos especialistas, que se encontram, em geral, nos grandes centros urbanos, e a grande quantidade de exames periódicos?, completou Gabriele.

Amanhã (5), parentes, amigos e pessoas com doenças raras farão uma caminhada no Parque do Flamengo, zona sul, às 9h, na terceira edição da Caminhada do Dia Mundial das Doenças Raras no Rio de Janeiro. O objetivo é conscientizar a sociedade sobre a importância de divulgar a causa e melhorar a qualidade de vida de milhões de pessoas. Ao todo, 13 entidades cariocas estão envolvidas na ação. O Dia Mundial das Doenças Raras é lembrado em 29 de fevereiro, nos anos bissextos, sendo que, nos outros anos, a data é transferida para 28 de fevereiro.

http://agenciabrasil.ebc.com.br/geral/noticia/2017-03/centro-de-doencas-raras-do-rio-e-habilitado-para-tratamento-de-alto-custo-no-susFlávia Villela - Repórter da Agência Brasil