A residência  do casal Mário Lúcio e Maria Inês Rossi Marquês , no Penhão,  vive em constante harmonia por causa da presença dos filhos. Apesar de jovem, o casal já tem filho com 21 anos, Tobias, que segue carreira no Exército Brasileiro. Têm ainda Marina de 19, Bruno de 15 e Nides Isabelle, de apenas seis aninhos. É exatamente a “raspinha do tacho” motivo de uma impressionante ( e comovente) mobilização familiar para que a menina supere um raro problema de saúde,conhecido por  Síndrome Rett.

 

A síndrome de Rett é uma doença neurológica que afeta principalmente o sexo feminino (aproximadamente 1 em cada 10.000 a 15.000 meninas nascidas vivas), em todos os grupos étnicos.Clinicamente, a doença que leva o nome do o pediatra austríaco Andreas Rett (1924-1997) , é caracterizada pela perda progressiva das funções neurológicas e motoras após um período de desenvolvimento aparentemente normal, que vai de 6 a 18 meses de idade. Após esta idade, as habilidades adquiridas (como fala, capacidade de andar e uso intencional das mãos) são perdidas gradativamente e surgem as estereotipias manuais (movimentos repetitivos e involuntários das mãos), que é característica marcante da doença.

 

Na definição da mãe, foi como se Isabelle tivesse “desligado a tomada” quando tinha dois anos de idade. “De repente parou de falar, de brincar, de usar as mãos e  adotou um comportamento acanhado”, espantou-se. A primeira providência foi levar a menina para uma consulta com uma fonaudióloga. Ao perceber as particularidades que o caso apresentava, a profissional indicou um médico neuropediatra que atende em Campinas. 

 

A consulta foi segundo relato dos pais, uma espécie de banho de água fria. “Ele a examinou e nos perguntou se tínhamos alguma crença religiosa. Ao respondermos que éramos católicos, disse para rezarmos bastante, dando a entender que o caso era irreversível. Não apontou um diagnóstico concreto, mas nos colocou a possibilidade de Isabelle ser acometida por um tipo de síndrome relacionada ao autismo”, relembrou Maria Inês.

 

Nestas alturas a menina já frequentava uma escola infantil particular e contanto com preciosas contribuições de amigos que se propuseram em ajudar na busca de um tratamento, o casal foi informado do início do funcionamento o Ambulatório Médico de Especialidades (AME) em Mogi Guaçu, bancado pelo governo paulista. Foi conseguida consulta com o neuropediatra Dr. Renato Sardinha, o qual recomendou a realização de um exame genético para avaliar o caso com mais profundidade. O exame em si (coleta de sangue)  tem preço proibitivo para famílias menos abastadas (R$4.500,00) e com a ajuda do laboratório MediaLab que intermediou uma solução mais  viável,  pôde ser feito  por uma soma muito mais em conta numa espécie de intercâmbio com um laboratório espanhol.

 

De posse do exame, o especialista apontou com exatidão a doença da menina. “ Como se trata de uma doença relativamente nova, ele nos explicou que ainda não existem procedimentos clínicos e fármacos que permitam vislumbrar uma recuperação na velocidade que desejaríamos. A doença ainda é objeto de estudos para a ciência médica. Mas posso assegurar que com o acompanhamento que ela passou a receber, nós todos percebemos sinais de recuperação”, disse Maria Inês. “Cada progresso, por mais insignificante que pareça, é motivo de muita festa, a gente vibra com isso”, acrescenta o pai.

 

APAE

 

Ainda segundo Mário Lúcio Marques, a inclusão de Nides Isabelle no atendimento da APAE foi outro diferencial no processo de evolução da menina. “O diferencial aí se resume na palavra amor. A Apae é uma instituição  preparada para ir além do que as convenções médicas, psicológicas e  motoras preconizam. A cada dia ali se aprende uma lição de vida. Não tem como a gente ignorar os benefícios que a Isabelle passou a receber depois que ela foi acolhida lá”, emociona-se.

 

Aliás, quando indagado de onde vem o nome “Nides Isabelle”, Mário conta que sua mãe, que faleceu no final do ano passado com 86 anos, se chamava Nides e ele é o 10º dos 18 filhos que ela teve. Uma homenagem, portanto, a uma destas mães, as quais, seguramente, o mundo atual não deixa mais espaço. Marina, a irmã, também comovida com a conversa que se  seguia, traz a uma foto da anciã segurando no colo a netinha. “Era sua maior paixão”, revelolu.

 

Marina, Inês, Mário e Isabelle, no dia da entrevista

 

Família reunida: a pequena Isabelle  é a princesinha da casa.